Hilfe, die ankommt
Immer wieder erreichen uns auch Briefe von Kindern (und deren Eltern/Betreuern,...), die sich für unsere Unterstützung bedanken. Ein solcher Brief ist dieser hier, der uns handgeschrieben erreichte. Wenn es nicht ausdrücklich abgestimmt ist, veröffentlichen wir solche Schreiben ausschließlich anonym, um die Kids zu schützen.
Zyan haben wir kennengelernt, als er 4 Jahre alt war. Er lebt mit seiner Schwester Dilan (2) bei seinen Eltern in Wahnebergen und besucht den Kindergarten der Lebenshilfe in Dörverden. Kurz bevor Zyan auf die Welt kam, hat ein Gynäkologe den Eltern eine Abtreibung in Holland empfohlen. Zyan seie nicht lebensfähig, hieß es. Was für eine grausame Fehleinschätzung! Zyan lebt und ist trotz seiner Einschränkungen eine wahre Frohnatur!
Der kleine Junge kam mit einem noch nicht näher erforschten Gen-Defekt auf die Welt gekommen. Er ist mehrfach schwerstbehindert. Mit 4 Jahren konnte er etwas herum robben und sich herum rollen, aber weder laufen noch sitzen oder stehen. Seine Hände und Handgelenke und die Beine bis zum Kniegelenk sind mit Orthesen (Metallschienen) stabilisiert, damit sie sich nicht weiter verformen und er eine Chance hat, sie irgendwann vielleicht selbständig zu bewegen.
Im Kopf von Zyan befand sich eine Zyste, die glücklicherweise nicht weiter wuchs. Aber sie brachte sein hormonelles Gleichgewicht durcheinander. Weil Zyan mehrheitlich bewegungsunfähig ist, frieren seine Beine ständig, während der Rest des Körpers durch das hormonelle Ungleichgewicht schwitzt. Zyan befindet sich hormonell bereits in der Pubertät. Geistig ist er allerdings auf dem Stand eines etwa 6 Monate alten Babys. Aktuell bekommt Zyan Logopädie und Krankengymnastik. Es lassen sich dadurch immerhin minimale Fortschritte erzielen. Um eine wirkungsvolle Behandlung zu finden, müsste zunächst der vorhandene Gen-Defekt mittels eines neuen Gen-Tests bestätigt werden. Dieser Test wird jedoch von den Krankenkassen nicht finanziert.
Aber es gibt Hoffnung! In Ungarn hat der Arzt Andreas Petö eine Therapie entwickelt, die zum Ziel hat, körperlich und geistig eingeschränkte Kinder so zu fördern, dass sie eines Tages in der Lage sind, ihre Grundbedürfnisse (essen, trinken, gehen, …) selbständig zu decken. Die Petö-Therapie kommt unter dem Namen „Konduktive Förderung“ zunehmend auch in Deutschland zum Einsatz, allerdings werden auch die dabei entstehenden Kosten bisher von den Krankenkassen nicht übernommen.
Zyans Mutter Gezal war damals 32, sie kümmerte sich um Zyan und seine kleine Schwester. Die sehr gebildete junge Frau ist gelernte Krankenschwester und spricht akzentfrei deutsch. Sein Vater, Süleyman, arbeitet in einer Reinigungsfirma, die seinem Bruder gehört. Doch das Geld ist knapp.
Erste Dauerstudien haben Kinder über viele Jahre begleitet und gezeigt, welche Fortschritte mit einer dauerhaften Therapie nach Andreas Petö möglich sind. So führen beispielsweise spastisch gelähmte junge Menschen mit Hilfe der Therapie heute ein weitgehend eigenständiges Leben. Ein wichtiger Leitsatz der konduktiven Förderung lautet: „Zeige mir, wie ich es mit meinem Mitteln schaffen kann.“
Der ganzheitliche Ansatz der konduktiven Förderung kombiniert Elemente aus der Krankengymnastik, Beschäftigungstherapie, Heil- und Sonderpädagogik sowie Musiktherapie. Viele Dinge werden spielerisch in kleinen Gruppen immer wieder geübt. Der Therapeut („Konduktor“) überwacht und korrigiert dabei permanent, was die Therapie sehr anstrengend, aber auch sehr wirkungsvoll macht.
Andreas Petö geht davon aus, dass das menschliche Hirn in der Lage ist, eine Hirnschädigung zu kompensieren, auch wenn die Ursache der "Störung" nicht korrigiert werden kann. So bietet die konduktive Förderung keine Heilung, aber sie fördert das Erlernen von Bewegungs- und Verhaltensmustern, die die fehlenden Muster mindestens teilweise ersetzen können. So lernen die Kinder von klein auf, den Alltag mit Anziehen, körperlicher Hygiene aber auch zwischenmenschlichen Beziehungen selbständig zu meistern.
Es gibt eine in Bremen tätige Therapeutin, die Zyan nach dieser Therapie ambulant behandeln könnte. Ein einzelnes Modul der Therapie, das als einziges von den Krankenkassen übernommen wird, hat Zyan aktuell absolviert. In dem zweiwöchigen Kurs hat er bereits gelernt, ohne Hilfe an der Wand zu sitzen. Wir wollten Zyan helfen, möglichst unabhängig leben zu lernen und haben ihn seitdem mehrfach unterstützt.
In 2019 haben wir Zyan noch einmal besucht. Dabei ist dieses Video entstanden:
Loona wurde Ende 2015 als Drillingskind in Haßbergen geboren worden. Schon in der Schwangerschaft war klar, dass Loona schwerstbehindert sein würde und die Ärzte rieten der Mutter sogar, Loonas Leben noch im Mutterleib zu beenden. Doch Christiane entschied sich dagegen und brachte Loona zur Welt. Die Ärzte sagten ihr, dass Loona vermutlich nicht lange leben werde - doch die Kleine kämpft sich durch.
Ihre Leber und die Nieren sind von einer Dysplasie betroffen und arbeiten nicht richtig. Sie hat keinen Schluckreflex und wird künstlich beatmet und ernährt. Dazu kommt eine Schilddrüsenunterfunktion. Loona litt bei der Geburt an einer Gehirnblutung und einer halben Netzhautablösung. Sie benötigt daher viele Therapie- und Arzttermine.
Damit die Mutter mit den Kindern mobil ist, haben wir Loona in 2017 dabei unterstützt, ein behindertengerechtes Fahrzeug zu bekommen. Wir haben dabei mit dem Verein LuIse e.V. aus Stolzenau kooperiert, die den Spendenaufruf für Loona initiiert haben.
In 2018 haben wir Loona noch einmal besucht. Dabei ist dieses Video entstanden:
Diese Danksagung erreichte uns nach dem Weihnachtswünschebaum in 2014. Sie stammt von einer Person, die einen Stern vom Baum genommen hat, um einem Kind eine Freude zu machen. Sie hat offenbar erlebt, was wir alle kennen: Anderen eine Freude machen, macht Freude.
„Finn hat sozusagen keinen Speicher im Bauch. Wenn das Essen verarbeitet ist, gerät er in Unterzucker. Der Zeitpunkt hängt auch davon ab, wie aktiv er ist“, hat uns Fynns Mutter Maike in 2013 erzählt. Finn ist damals 5 Jahre alt.
Die Erkrankung bedeutet, dass der Tagesablauf strikt an Finns Bedürfnisse angepasst sein muss. Finns Mama ist immer in der Nähe - auch nachts. Abends bekommt Finn eine besonders Mahlzeit, damit er 5 oder 6 Stunden schlafen kann. Dann wird er geweckt und bekommt wieder eine Mahlzeit.
Zwar hat Finn ein Messgerät, mit dem der Blutzuckerspiegel gemessen werden kann, aber er war dabei in den ersten Jahren natürlich immer auf die Anwesenheit und Hilfe seiner Eltern - insbesondere seiner Mutter - angewiesen.
Finns Eltern wünschten sich für Finn einen Diabetikerwarnhund, der nach entsprechender Ausbildung immer an Finns Seite ist und aufpasst, dass Finns Blutzuckerspiegel in Ordnung ist oder eben sofort meldet, wenn der Blutzuckerspiegel sinkt. Die Ausbildung eines solchen Tieres ist relativ aufwendig, so dass ein fertig ausgebildeter Hund rund 15.000 Euro kostet. Die Krankenkasse übernimmt diese Kosten nicht. So haben sich die Eltern des kleinen Finn mit einem Spendenaufruf an die Medien gewandt. Wir wurden darauf aufmerksam und machten Finn und seine Amica zu unserem Turnierprojekt. Hier wollten wir unterstützen und Finn ein gehöriges Stück mehr Lebensfreude, mehr Unabhängigkeit und mehr Freiheit schenken.
Auf dem Bild rechts seht ihr Amica, die Finns Diabetikerwarnhündin geworden ist. Rechts seht ihr Finn. Das Foto ist im Frühjahr 2013 entstanden. Amica ist eine Miniatur Australian Sheperd Hündin. Ihr Name bedeutet Freundin. Und genau das sollte Amica für Finn werden - eine echte Freundin! Sie wurde im Hundezentrum Main-Kinzig-Kreis in Hessen ausgebildet und durfte nach Bestehen der Ausbildung zu Finn ziehen.
In 2019 haben wir Finn & Amica nochmal besucht, anlässlich unseres 10. Jubiläums ist dieses Video entstanden: